Ma première opération de l'endométriose : ce que j'aurais aimé savoir avant

Petit disclaimer : Toutes les endométrioses sont différentes, je parle ici de mon expérience. Il est bien évident que nous n’avons pas toutes le même parcours de par nos différents ressentis mais aussi les différentes formes et différents stades d’endométriose.

Pourquoi opérer ? 

Généralement, les chirurgien-ne-s attendent un maximum pour opérer une première fois une personne qui a l’endométriose, et pour cause, les opérations créent des adhérences qui, en s’accumulant, peuvent provoquer des problèmes de santé. Malheureusement, bien que ce risque avec les adhérences soit bien réel, je pense que cela est trop souvent mis en avant pour faire taire les femmes qui trouvent leur endo trop contraignante et douloureuse et qui veulent se faire opérer dans l'espoir d'avoir moins de douleurs.

Pour ma part une IRM a montré des nodules sur ma vessie qui risquaient d’endommager définitivement mon système urinaire. Mes douleurs étaient intenses et permanentes mais je pense qu’elles ne sont pas tant que ça rentrées en compte dans la décision du chirurgien de m‘opérer. Évidemment il en a profité pour enlever les lésions qui se trouvaient ailleurs même si elle ne menaçaient pas particulièrement mes organes.

Auprès de qui ? 

 J'ai été opérée par une chirurgien spécialiste de l'endométriose. Je me suis tournée vers une association lors de mon diagnostic qui m’a dirigée vers un chirurgien de ma région. Je le conseille à toutes, car j’ai pu lire de nombreux témoignages de femmes opérées par des chirurgiens qui n’y connaissent rien et qui s'improvisent un peu spécialistes. Or l’endométriose est une maladie complexe à comprendre et à opérer. J’ai pu souvent lire et entendre des spécialistes dire que l’endométriose s’opère un peu comme un cancer, il faut gratter les lésions pour en laisser le moins possible. Sauf que les lésions peuvent être sur des endroits très fragiles du corps humain, sur des organes bien sûr, mais aussi sur des ligaments (comme c'est aussi mon cas). Bon je vous fais pas un dessin, vous imaginer bien que nos organes et nos ligaments, ils aiment pas trop qu’on les grattouilles n’importe comment et ça peut être dramatique si vous êtes opérée par un charlatan. 

A l'hôpital/la clinique : C’est comment ? Ça fait mal ? Ça dure longtemps ? 

Avant tout, mon opération a été précédée de 3 mois de ménopause chimique. Je ne vais pas revenir là-dessus ici mais je vous invite à lire l’article que j’ai écrit il y a quelques mois ici. 

L'acte chirurgical 

Mon opération s'est déroulée en début septembre 2018 par cœlioscopie. Pour celles et ceux qui ne savent pas, la cœlioscopie est une opération très peu invasive : on fait des petites incisions dans le ventre, on le gonfle et on y insère une caméra et des instruments je m’excuse auprès de vrais médecins qui passent par-là, je décris ça comme si j’avais 10 ans. C’est d’ailleurs une technique utilisée de manière uniquement exploratoire pour diagnostiquer certains patients et ce pour tout un tas de pathologies.

Mon opération concernait la vessie et les ligaments utéro-sacrés. Dans mon cas l’opération a duré 1h15-1h30. Le plus long a été d’attendre l’opération, a jeun, la pire des tortures. Je suis arrivée à la clinique à 7h50 et j’ai été opérée vers 17h. 

La douleur 

Je ne parle là uniquement des incisions : franchement niveau douleur ça va. J’ai trouvé ça douloureux quelques jours mais j’ai trouvé que comparé à une bonne grosse crise d’endométriose c’était pas grand-chose. D'ailleurs juste après l'opération on m'a donné des médicaments biens moins forts que ce que je prenais en temps normal pour calmer les crises et ça suffisait. 

En revanche il est normal de ressentir des douleurs dans le haut du corps et normalement les épaules. Tu as un peu l’impression d’être passée sous 25 poids lourd. Cela est dû au fait que l’on te met de l’air dans le ventre pour mieux y voir pendant la cœlioscopie. De mon côté, c’est passé assez vite mais effectivement c’est assez désagréable. 

Je redoutais aussi le moment où on allait m'enlever la sonde urinaire mais j'ai rien ressenti.  

Les cicatrices 

Dans mon cas elles sont minuscules (encore une fois ce n’est pas le cas de toutes les opérations). Je suis du genre à avoir une peau de merde qui garde encore la trace d'une micro griffure faite en 1999 et pourtant mes cicatrices d'opération se voient vraiment à peine. J'ai été opérée il y a six mois et elles commencent peu à peu à perdre leur couleur violette et à être plus discrètes. J'en ai une dans le nombril et deux plus bas sur le ventre.

La convalescence

Je rentre chez moi quand ? 

Je suis sortie dès le lendemain de la clinique alors qu'on m'avait dit que je restais minimum quatre jours (les économies, tout ça) et c'était trop tôt à mon goût. Sur le coup j’étais heureuse mais avec le recul je ne sais pas si c’était une bonne idée. Il a vraiment fallu que je me fasse accompagnée par un proche au quotidien pour : me faire à manger, m'habiller mettre les horribles bas de contention qu'on t'impose pendant 3 semaines etc. Clairement vous n'allez pas pouvoir affronter ça seule.

Les trucs à savoir 

Il faut  :

>Porter des bas de contention pendant 3 semaines. Un conseil : demandez à vous en faire prescrire plusieurs, histoire de pouvoir en changer et les laver. Sans ordonnance ça coûte son prix. Vous avez droit à 2 paires remboursées par semestre, profitez-en

Il ne faut pas :  

>Pendant 3 semaines/1 mois (parfois plus selon la gravité de l'opération) : Porter des choses lourdes, monter trop d'escaliers, faire du sport, avoir des rapports sexuels faire du MMA, prendre votre chat de 7kg sur le ventre, faire les chemins de Compostelle, proposer à votre neveu de faire du trampoline sur votre bidon

>Pendant 2 semaines : vous baigner ou prendre un bain

Tu peux :

>Avoir des saignements (on m'a dit que ça restait normal tant que j'avais pas à changer de protection plus d'une fois toutes les 2h, j'ai personnellement pas perdu une goutte de sang)

>Être constipée (au delà de 3 jours, appelez le service où vous vous êtes fait opérer)

 

Les douleurs d'endométriose s'envolent ? 

Comme je le disais les plaies en elles-même ne m'ont vraiment fait mal que pendant 3-4 jours et c’était supportable. En revanche, dans mon cas, le chirurgien m'avait prévenu que les douleurs d'endométriose dureraient encore trois mois car les ligament utéro-sacrés sont fragiles et ils n’aiment pas trop qu'on les tripote je vous invite à aller voir à quoi servent les ligament utéro-sacrés, on comprends mieux pourquoi on a mal quand on a de l'endo dessus J’ai donc été opérée en début septembre 2018 et j’ai continué à avoir des douleurs jusqu’en mi-décembre. 

Le moral : GAME OVER Parhélie, tu as perdu face au boss final !

Mon accompagnement au quotidien a dû durer plus d'un mois car j'étais tellement fatiguée d'avoir enchainée des mois de douleurs ainsi que la ménopause chimique et l'opération que je suis rapidement tombée en dépression et la fatigue m'a mise KO. Oui parce que tu sais quoi ? J'en ai profité pour avoir la pire angine de ma vie dans les jours qui ont suivi l'opération, parce que tout ça paraissait trop facile à mon corps Impossible de faire des tâches quotidiennes. Cette période de convalescence a été très dure car je me suis sentie lâchée dans la nature. Mon chirurgien estimait qu'au delà de 3 semaines je devais aller mieux (alors qu'il m'avait dit que les douleurs allaient mettre 3 mois à partir) et mon généraliste me disait que j'étais en dépression et incapable de vivre seule mais refusait de me donner un arrêt car il estimait que c'était au chirurgien de le faire. J'ai senti que j'étais un immense poids pour mes proches et ça a été très difficile à vivre.

Bref je vous la faire courte : dépression, anti-dépresseurs, manque de sommeil extrême, frustration de ne pas voir ma situation physique s’améliorer assez vite et mon mec qui me plaque 1 mois après l'opération car la vie a définitivement décidée de me gâter

« Alors tu es guérie maintenant ? » : Bilan 6 mois post-op

Aaaaah attendez vous à ce qu'on vous la pause celle-là ! Non on ne guérit pas de l'endométriose mais tout votre entourage va croire que c'est le cas ! 

L'opération soulage vraiment ?  

Lors de mon rendez-vous post-op (1 mois et demi plus tard) le chirurgien était très optimiste malgré le fait que mes douleurs à l'utérus continuent. Pour lui tout était normal et j'étais en rémission. Il m'a dit que, selon lui, j'avais 15 à 20% de risques que mon endométriose se remette à me faire souffrir. Ce n'est qu'à partir des fêtes de mi-décembre que j'ai commencé à ne plus avoir de douleurs au ventre, plus aucun problème urinaire et j'ai redécouvert ce que c'était de vivre sans endométriose. 

J'ai pu re-manger ce que je voulais, refaire du sport, ne pas me lever 4 fois par nuit pour pisser, le bonheur ! Et je vais pas vous mentir en pleine dépression ça m'a fait du bien. Mais le bonheur ça a été de courte durée dans mon cas. 

On a plus l'endo après ? 

Je ne vais pas vous vendre l'opération comme une solution miracle, ni la diabolisée. Elle est nécessaire dans bien des cas mais gardez en tête qu'on ne soigne pas l'endométriose (pour l'instant, croisons les doigts). D'ailleurs il est compliqué de leur faire comprendre une récidive à ses proches quand beaucoup d'articles en ligne te vantent les mérites d'opérations miracles.  

J'ai été tranquille jusqu'à début février (moins de 2 mois après la fin des douleurs donc). Depuis les douleurs et les symptômes urinaires sont revenues et je ne crains d'être en récidive. Alors bien sûr, j'ai pas aussi mal qu'avant. Il n'empêche que l'endométriose est redevenue très présente dans mon quotidien.

La convalescence été une expérience assez traumatisante. J'ai eu l'impression qu'on ne m'écoutait pas. J'ai eu aussi l'impression qu'elle a énormément pesé dans mes relations avec mon entourage.  Aujourd'hui avec le retour des douleurs, je ne peux m'empêcher de me dire que j'ai traversé ça pour rien même si je sais que l'opération était nécessaire afin que ma vessie n'ait pas de séquelles. N'oublier pas cependant que chaque endométriose est unique et que mon témoignage ne correspond pas à celui de toutes les femmes qui se font opérer, il y a des femmes qui n'ont plus de douleurs pendant des années après une opération. 

Pour conclure  

 

> Faites vous accompagner, préparer bien le retour à la maison 

>Faites attention à votre état psychologique : les douleurs et les effets secondaires des traitements nous bouffent. Je ne me suis pas assez écoutée

>Reposez vous et soyez patiente, ne poussez pas votre corps trop vite à se remettre de l'opération. Une opération peu invasive et une anesthésie restent un choc pour le corps

>Si vous en avez la force: tapez du poing sur la table et insistez si vous ne vous remettez pas et que vous avez besoin d'un arrêt supplémentaire, potentiellement faites vous accompagner par un proche qui vous soutiendra face au médecin 

Parhelie