Tu as peur d'avoir l'endométriose mais tu n'es pas diagnostiquée : je te donne quelques conseils

Depuis que j’ai ce blog et que je parle ouvertement de mon endométriose sur les réseaux sociaux, je ne cesse de recevoir des messages privés de femmes (souvent jeunes) qui me demandent des conseils à propos de leurs douleurs. Et moi-même je l'ai fait à une époque. Bien évidemment je ne suis pas médecin et je ne peux affirmer à personne : tu as l'endo, je suis sûre à 100%. En revanche  je voulais depuis longtemps faire de mon mieux pour réunir les conseils que je trouve utiles et qui m'auraient permis d'avancer plus vite dans mes démarches.

Bref voilà la liste des choses que j’aurais aimé entendre ou lire quand j’étais en pleine errance médicale :

Il y a autant d’endométriose que de patientes atteintes : ne pas avoir tous les symptômes types ne veut pas dire que tu n’as rien !

Avant d'être diagnostiquée, comme toute personne qui pense avoir une maladie qu’il s’agisse d’une gastro ou d’une endométriose, je me suis précipitée sur Google pour voir des listes de symptômes. Je me suis reconnue dans l’endo mais quelque chose clochait. Je ne rentrais pas dans la listes de symptômes présentés les plus souvent sur Doctissimo et compagnie. Par exemple mes douleurs se situaient plutôt au moment de l’ovulation et non des règles. De même je n’ai presque jamais eu de douleurs pendant les rapports. Bref je me suis dit : « oh bah alors c’est pas ça, c'est dans ma tête..». Cela m’a ralenti dans mes démarches. Bon soyons honnête ce sont les médecins que je consultais qui étaient principalement responsables de ça

Effectivement, les articles de presse sont parfois un peu caricaturaux par présenter la maladie. Ce qu’il faut savoir c’est que l’endométriose touche plein d’organes différents et peut prendre différentes formes. Ne pas avoir les symptômes types qu’on lit partout ne veut pas dire qu’on doit négliger les autres.

L’endo, c’est aussi des symptômes qu’on met moins souvent en avant

Diarrhées, constipation, douleurs au rectum, envie d’uriner trop régulières, hoquet répété, douleurs dans le dos qui descendent dans les jambes etc. Ceux là on les lit pas (voire jamais) dans les articles de presse et pourtant ils font partie du quotidien de beaucoup. 

Les examens (et ceux qui les pratiquent) ne sont pas fiables : ce n'est pas parce que l'examen est négatif que tu n'as rien !

Combien de fois j’ai lu des femmes dire qu’elles finissaient presque tous les mois aux urgences, mais qu’on leur avait fait un exam et qu’il n’y avait rien dessus donc que c’était « juste des règles douloureuses » ? Ce genre de témoignages sont partout sur les réseaux sociaux et forum. Mon chirurgien m’a expliqué qu’on estime qu’entre 15 et 20 % des examens qui ne détectent pas d’endo se trompent. 

Pourquoi ? Déjà parce que les soignant-e-s ne sont que rarement formé-e-s à voir l’endométriose sur les échos et les IRM. De plus, les médecins qui prescrivent ces examens ne pensent que très rarement à l’endométriose. Ainsi si sur l’ordonnance il n’est pas dit que l'on recherche activement de l’endométriose, il est possible qu’on passe à côté. Personnellement il m’a fallu 4 examens de la zone pelvienne avant qu’un médecin me dise enfin qu’il en voyait. Pourtant j’avais bel et bien l’endométriose avant cela.

Si tu ne te sens pas écoutée par ton/ta gynéco ou ton/ta généraliste, change-en sans hésiter !

Ça peut paraitre con comme conseil mais c’est important de le répéter. Si tes douleurs ou tes symptômes te gâche la vie et qu’on les minimise, qu’on refuse de te faire des examens : PARS EN COURANT ! manière de parler, va pas affoler tout le cabinet Les médecins sont malheureusement très peu à être formés et à connaitre la complexité de cette maladie. Il faut pas s’acharner quand tu te retrouves face à quelqu’un qui n'y connait manifestement rien.

Deuxièmement il faut garder en tête que certains médecins cachent l’endométriose à leurs patientes quand ils considèrent qu’elle est pas assez avancée, je t’en parlais dans cet article.

Et si tu te reconnais vraiment dans les symptômes mais qu’aucun médecin ne t'écoute ?

Je te conseille alors de contacter des associations qui pourrons te diriger vers les médecins spécialistes de l’endométriose de ta région. C'est comme les filles de ta régions mais en moins fun  L’endométriose est une maladie complexe et elle nécessite d’être prise en charge par quelqu’un qui s’y connait ! Attention les délais sont souvent importants car nous sommes de plus en plus nombreuses à consulter mais ne te décourage pas, c'est important !

Tes douleurs et tes symptômes comptent

Si tes règles ou ton ovulation t’empêchent de te lever, te font vomir, te font aller aux urgences. Si tu te bourres de médicaments à des moments de ton cycle pour pouvoir aller travailler. Si tu es pliée en deux après un rapport NON CE N’EST PAS NORMAL ! Et ne laisse personne te dire le contraire ! Ça peut effectivement être l’endométriose, ça peut aussi être une autre maladie gynéco. Dans tous les cas : tu as le droit de savoir ce que tu as ! Ne laisse pas tes proches, ton mec, ta meuf, tes profs, ton généraliste te dire que tu es chiante, que ce n'est pas important !

Prends contact avec des personnes qui ont l'endo

Je te conseille avant ou après diagnostic de parler avec des personnes qui ont la maladie. Tu as plusieurs options : tu peux contacter des association et voir si des groupes de paroles sont organisés ou si tu peux être mise en contact avec une endogirl. Tu peux venir parler à des malades sur les réseaux sociaux (avec politesse par pitié). Tu trouveras toujours qu'un qui a une vision de la maladie similaire à la tienne. 

Parhelie